Am 6. Oktober 2016 hat sich eine unabhängige Studiengruppe für „Seltene Tumore der Schilddrüse“ in Marburg gegründet. Ziel der Studiengruppe ist die Durchführung gemeinsamer wissenschaftlicher Untersuchungen zur Epidemiologie, Pathogenese, Klinik sowie zur Prognose und Behandlung seltener Tumore der Schilddrüse und der Nebenschilddrüsen. Zudem sollen klinische und molekulare Marker für Diagnosestellung und Therapieansprechen entwickelt werden.

In den vergangenen drei Jahren hatten mehrere Zentren gemeinsam wichtige Vorarbeiten geleistet, wozu insbesondere die Schaffung einer gemeinsamen Datenbank zählt. Diese wurde gemeinsam mit Prof. Kuhn und Dr. Blaser vom Institut für Medizinische Statistik und Epidemiologie der TU München erarbeitet, das hierfür eine unter Datenschutzaspekten deutschlandweit vorbildliche Infrastruktur entwickelt hat. Diese wird bereits für andere endokrinologische Register genutzt. Zukünftig wird der Betrieb der Datenbank von der Firma bitcare, einer Ausgründung der TU München, übernommen.

Die Inhalte der Datenbank wurden von den Arbeitsgruppen um Christine Spitzweg (München), Martin Fassnacht (München, jetzt Würzburg), Matthias Kroiß (Würzburg) und Michael Kreißl (Augsburg) in enger Abstimmung mit den Zentren in Marburg (Markus Luster), Düsseldorf (Matthias Schott), Heidelberg (Friedhelm Raue/Karin Frank-Raue) sowie Greifswald (Antje Steveling) und Schwerin (Urs Lichtenauer) ausgearbeitet.

Erste Vorarbeiten sind schon initiiert und z.T. abgeschlossen, darunter Doktorarbeiten zum anaplastischen Schilddrüsenkarzinom (ATC; München, Würzburg, Augsburg, Düsseldorf), zu klinischen Aspekten des medullären Schilddrüsenkarzinoms (MTC; München, Würzburg, Augsburg), zum Phäochromozytom bei Multipler Endokriner Neoplasie Typ 2 (Würzburg, Heidelberg) sowie zu Knochenmetastasen beim MTC (bisher Würzburg, Heidelberg, München, Augsburg, Düsseldorf). Eine retrospektive deutschlandweite Multicenterstudie, an der sich auch einige Zentren der jetzigen Studiengruppe beteiligt haben, wurde kürzlich im European Journal of Endocrinology veröffentlicht.

In einer konstituierenden Versammlung in Marburg wurde eine Geschäftsordnung beschlossen. Ein Lenkungsausschuss, bestehend aus je einem Vertreter der beteiligten Zentren, koordiniert die Initiative. Als dessen Sprecher wurde Friedhelm Raue (Heidelberg), als sein 1. Stellvertreter Markus Luster (Marburg) und als sein 2. Stellvertreter Matthias Kroiß (Würzburg) gewählt.

Die folgenden Arbeitsgruppen haben sich gebildet und werden zukünftig von je zwei Koordinatoren geleitet werden: „Medulläres Schilddrüsenkarzinom“ (Karin Frank-Raue zusammen mit Matthias Schott), „Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom“ (Matthias Kroiß zusammen mit Matthias Schott) sowie „Radiojodrefraktäres differenziertes Schilddrüsenkarzinom“ (Michael Kreißl zusammen mit Christine Spitzweg).

Projektweise werden in den einzelnen Arbeitsgruppen verschiedene wissenschaftliche Fragestellungen gemeinsam bearbeitet werden. Dazu werden die beteiligten Zentren ihre Patienten in die gemeinsame Datenbank einbringen. Jedes Mitglied ist für die Richtigkeit und Vollständigkeit der Daten der eingeschlossenen Patienten verantwortlich. Dabei wird Wert darauf gelegt, dass jedes Zentrum jederzeit die eigenen Daten einsehen und auswerten kann, Daten anderer Zentren aber nur mit deren Zustimmung verwendet werden können. Die Initiatoren hoffen, dass durch diese Arbeit eine wissenschaftliche Betrachtung seltener endokriner Malignome auf breiterer Basis möglich ist und laden alle Interessierten ein, sich der Studiengruppe anzuschließen.

Friedhelm Raue, Heidelberg
Markus Luster, Marburg
Matthias Kroiß, Würzburg