Arbeitsgemeinschaft Hypophyse und Hypophysentumore

Deutsches Cushing-Register

Das Cushing-Syndrom, die Folgen einer pathologisch erhöhten Produktion des körpereigenen Stresshormons Cortisol, ist eine seltene Erkrankung mit erhöhter Morbidität und Mortalität. Die Auswirkungen einer dauerhaft erhöhten Cortisolproduktion sind vielschichtig: neben der Entwicklung einer Bluthochdruckerkrankung, eines Diabetes mellitus oder einer Osteoporose kann das Cushing-Syndrom auch zu Muskelschwäche, Gewichtszunahme und Depressionen führen. Eine frühzeitige Diagnose kann dabei schwere Langzeitverläufe und Komplikationen verhindern. Eine Vorstellung in spezialisierten Zentren mit Durchführung der entsprechenden biochemischen Tests kann dabei helfen, die Zeit bis zur Diagnosesicherung von aktuell noch fast drei Jahren ab Auftreten erster Symptome zu verkürzen. Eine erfolgreiche Therapie lindert die Folgen der Erkrankung und führt zu einer Verbesserung von Lebensqualität und Lebenserwartung.

Zur Optimierung der medizinischen Versorgung wurde im Jahr 2012 das Deutsche Cushing Register von Prof. Dr. Martin Reincke und der Sektion Nebenniere der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) ins Leben gerufen. Seit vielen Jahrzehnten werden an der Medizinischen Klinik und Poliklinik IV des Klinikums der Universität München unter der Leitung von Prof. Dr. Martin Reincke Patienten mit Cushing-Syndrom behandelt. Hierfür wurde eine spezielle Ambulanz eingerichtet, die ausschließlich Patientin mit vermutetem und nachgewiesenem Cushing-Syndrom betreut. Zusammen mit anderen spezialisierten Zentren im ganzen Bundesgebiet wurde ein gemeinsames Register für diese seltene Erkrankung gegründet. Neben dem Klinikum der Universität München und dem Max-Planck-Institut für Psychiatrie in München sind die Universitätskliniken in Düsseldorf, Würzburg, Dresden, Tübingen, Berlin, Essen, Erlangen sowie die endokrinologischen Schwerpunktpraxen von Prof. Dr. Marcus Quinkler in Berlin und Prof. Dr. Michael Droste in Oldenburg beteiligt. Durch eine gemeinsame Erfassung der Patienten sollen mithilfe des Registers Daten zu Auftreten, Diagnosestellung, Symptomen, Therapie sowie zur Langzeitprognose ausgewertet werden. Bisher wurden Daten von über 1100 Patienten strukturiert erfasst. Durch jährliche Nachsorgeuntersuchungen bei Patienten mit nachgewiesenem Cushing-Syndrom werden Symptome und Therapie regelmäßig reevaluiert und biochemische Tests durchgeführt. Auch ein Einschluss in spezielle Protokolle zur Erprobung neuer Therapieansätze (z.B. Pasireotide und Metyrapon bei therapierefraktärem Cushing) ist möglich.

Ziel des Deutschen Cushing Registers ist dabei ein besseres Verständnis dieser seltenen Erkrankung mit Verbesserung der diagnostischen Methoden, der medizinischen Versorgung und einer Optimierung der Langzeittherapie zur Verhinderungen von Folgeerscheinungen. Mithilfe des Deutschen Cushing Registers konnten in den vergangenen Jahren bereits zahlreiche neue Erkenntnisse gewonnen werden sowie wissenschaftliche Projekte und Publikationen auf den Weg gebracht werden.

Kontaktdaten:
Medizinische Klinik und Poliklinik IV
Klinikum der Universität München
Cushing Ambulanz
Ziemssenstraße 1
80336 München
Telefon: 089/ 4400-57333
Fax: 089/ 4400-57339