Arbeitsgemeinschaft Hypophyse und Hypophysentumore
Deutsches Kraniopharyngeom-Register
Überblick der Versorgungssituation von erwachsenen Kraniopharyngeom-Patienten in Deutschland
Kraniopharyngeome sind relativ seltene Tumore des zentralen Nervensystems mit sehr heterogener
Prognose für die Betroffenen. Anlehnend an und in Kooperation mit dem bereits existierenden
Kraniopharyngeom-Register im kindlichen Lebensalter startete die AG Hypophyse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie im Jahr 2014 die Gründung einer überregionalen Datenbank für erwachsene Patienten mit entsprechender Erkrankung. Hierbei handelt es sich um eine multizentrische, retro- und prospektive Datensammlung. Ziel ist es, einen Überblick zur Versorgungssituation in Deutschland zu erlangen. Dazu werden Erhebungen zu Symptomen, Diagnosestellung, Behandlungsformen, der hormonellen sowie metabolischen Situation sowie der Lebensqualität der Betroffenen in den teilnehmenden Zentren durchgeführt. Zur Erhebung der Lebensqualität werden Fragbögen (EORTC QLQ C30, BN20 sowie SF36-Short) eingesetzt. Das Projekt wird durch ein positives Votum der Hamburger Ethikkommission (PV 4842) flankiert. Aktuell sind als aktive Zentren die Universität Tübingen (Neurochirurgie, Prof. Honegger), Universität Würzburg (Medizinische Klinik, Dr. Deutschbein), Universität München (Medizinische Klinik, Dr. Schilbach), Universität Hamburg (Neurochirurgie, Prof. Flitsch / Dr. Mende), Klinikum Minden (Neurochirurgie, Priv.Doz. Dr. Knappe), Klinikum Berlin-Friedrichshain (Neurochirurgie, Prof. Moskopp), Medicover Oldenburg (Innere Medizin, Dr. Droste), ENDOC Hamburg (Innere Medizin, Prof. Petersenn) beteiligt. Neu beigetreten ist die Universität Mainz (Neurochirurgie, Dr. Conrad).
Eine erste größere Auswertung der gesammelten Daten wurde 2019 im Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism erfolgreich publiziert (J Clin Endocrinol Metab. 2019 Oct 7. pii: dgz043. doi: 10.1210/clinem/dgz043. [Epub ahead of print] Clinical situation, therapy, and follow up of adult craniopharyngioma - report from the German craniopharyngioma registry. Mende KC, Kellner T, Petersenn S, Honegger J, Evangelista-Zamora R, Droste M, Stalla G, Deutschbein T, Wang Y, Moskopp D, Knappe U, Schilbach K, Flitsch J; “pituitary working group” of the German Society of Endocrinology (DGE).
Interessierte medizinische Zentren können über c.mende@uke.de Kontakt aufnehmen und weitere Informationen anfordern.
Prof. Dr. Jörg Flitsch / Dr. C. Mende